Boa Vista receberá, no dia 28 de fevereiro, uma blitz educativa de conscientização sobre doenças raras, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. A ação acontecerá a partir das 17h, no cruzamento da Av. Capitão Ene Garcez com a Av. Brigadeiro Eduardo Gomes, próximo à Praça Ayrton Senna, com distribuição de materiais informativos e orientações ao público.
A iniciativa é promovida pelo Instituto Raridades, em parceria com o Instituto Laços – Duchenne Roraima, e conta com o apoio de empresas e instituições locais. Durante a blitz, voluntários irão dialogar com a população e entregar panfletos com informações sobre o que são doenças raras, os desafios enfrentados por pacientes, famílias e a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento.
De acordo com os organizadores, a ação busca ampliar o debate sobre o tema no estado. Em Roraima, muitas famílias convivem com doenças raras e ainda enfrentam obstáculos como falta de informação, dificuldade de acesso a serviços especializados e invisibilidade social.
“Mesmo sendo um tema importante para a saúde pública, as doenças raras ainda são pouco discutidas no cotidiano da população roraimense. Nosso objetivo é chamar atenção para essa realidade e estimular mais informação e acolhimento”, destaca Rebeca Araújo, uma das organizadoras da ação, que há mais de 15 anos acompanha de perto a realidade das famílias que convivem com doenças raras.
As doenças raras são condições que afetam uma pequena parcela da população individualmente, mas que, somadas, atingem milhões de pessoas em todo o mundo. No Brasil, elas são classificadas como raras quando afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.
A blitz educativa contará com cerca de 30 voluntários, que irão participar da distribuição de materiais informativos e da orientação ao público. A ação faz parte de um projeto piloto de conscientização que pretende ampliar o debate e fortalecer o apoio às famílias que convivem com doenças raras no estado.
Convite a voluntários e famílias
A organização também faz um convite especial para mais voluntários que desejam participar da mobilização e para famílias que convivem com doenças raras — com diagnóstico confirmado ou ainda em processo de investigação — que queiram se aproximar e fazer parte de uma rede de apoio e troca de informações.
Segundo os organizadores, a presença dessas famílias é fundamental para fortalecer o diálogo, criar conexões e ampliar o acolhimento entre pessoas que vivem realidades semelhantes.
Para participar da ação como voluntário, é necessário realizar um cadastro prévio online neste link.
Serviço
Blitz Educativa – Conscientização sobre Doenças Raras
Data: 28 de fevereiro
Horário: 17h
Local: Cruzamento da Av. Capitão Ene Garcez com Av. Brigadeiro Eduardo Gomes (próximo à Praça Ayrton Senna)
Realização: Instituto Laços – Duchenne Roraima e Instituto Raridades
Atividades: Panfletagem, orientações ao público e distribuição de material educativo
