Um grupo de pacientes portadores de fibromialgia definiram em assembleia geral, a escolha da Diretoria e o Conselho Fiscal da Associação Roraimense de Pessoas Portadoras da Síndrome de Fibromialgia (FibroRR), recentemente implantada no Estado.
O evento aconteceu neste sábado, 26, em uma das salas da Universidade da Amazônia (Unama), localizada nas dependências do Garden Roraima Shopping, no bairro Caçari.
De acordo com a advogada e presidente da FibroRR, Ivanez Prestes, atualmente a entidade sem fins lucrativos conta com a participação de 36 associados. “É importante ressaltar que temos um grupo de Whatzapp com mais de cem pessoas que ainda não fazem parte da nossa Associação, mas acredito que logo estarão conosco. Vale lembrar que a fibromialgia é uma patologia que ainda é muito desconhecida no Estado, o que dificulta a participação mais adeptos, porém com divulgação na mídia conseguirmos trazer mais associados”, destacou.
Segundo Ivanez, ser uma entidade recentemente implantada no Estado, a FibroRR não possui sede própria. Ela afirma ainda que a Associação funciona provisoriamente em seu escritório de advocacia, até que consigam um local adequado para a sua instalação. “O principal objetivo da FibroRR é garantir os direitos das pessoas portadoras da síndrome da fibromialgia que ainda não contam com um atendimento de saúde adequado para quem vive com a doença, por ainda ser algo muito novo em Roraima”, justificou.
Para a presidente, a entidade fortalecerá a atenção aos portadores de fibromialgia, com a aplicabilidade das políticas públicas que garantam a qualidade de vida dos pacientes em Roraima. “Temos muitos projetos de leis não conseguiam sair do papel, porque não tínhamos uma representação forte. Agora com a Associação, muitos desses entreves serão solucionados. Por se tratar de uma doença incurável e degenerativa, precisamos lutar para que consigamos reconhecer publicamente que os pacientes portadores da fibromialgia sejam reconhecidos no futuro como Portadores com Deficiência (PCD) e possamos garantir uma aposentadoria digna para quem não tiver mais condições de trabalhar por conta da evolução da doença”, enfatizou a presidente.
Para se associar junto a FibroRR, o paciente terá que conter um laudo médico de um reumatologista, constatando ser portador de fibromialgia.
Informações
A sede provisória funciona na avenida Nossa Senhora da Consolata, nº. 316 – Bairro: São Pedro. Mais informações pelo (95) 99157-5630 ou pelo (95) 99157-5630.
A Diretoria e o Conselho Fiscal da FibroRR ficou definida em assembleia geral pelos associados com os seguintes nomes:
Diretoria
Presidente – Ivanez Pinheiro Prestes
Vice-presidente – Rosilene do Socorro Almeida
Tesoureira – Maria Leogete Joca da Costa
Tesoureira suplente – Angela da Silva Ramos
Secretária – Antônia Cristina Leite de Souza
Secretária suplente – Ferlice Dantas da Silva
Conselho Fiscal
Presidente – Samanta de Albuquerque Moreira
Conselheira fiscal – Flávia Guilarducci de Souza
Conselheira fiscal – Francisca Oliveira da Silva
Fibromialgia
É uma síndrome clínica, com causa desconhecida que se manifesta em dores no corpo todo, principalmente nas articulações, nos músculos, tendões e em outros tecidos moles, por longos períodos. Junto com a dor, a doença também causa fadiga, distúrbios do sono, depressão, ansiedade, dificuldade de memória, concentração e alterações intestinais.
Apesar de a síndrome atingir pessoas de todas as idades, incluindo crianças e adolescentes, ela é mais comum em mulheres, principalmente entre os 30 e 60 anos. Em cada 10 pacientes com fibromialgia, sete a nove são do sexo feminino. Não se sabe a razão, por que isto acontece, pois a doença afeta mulheres tanto antes quanto depois da menopausa.
Jânio Tavares
