Ivanez Pinheiro Prestes, presidente da FIBRORR, que atende cerca de 190 pacientes destaca dificuldades no acesso a diagnóstico, tratamento e cobra implementação de centro especializado previsto em lei estadual.
Mudança permite que pessoas com a síndrome sejam consideradas PcD e acessem direitos como cotas em concursos, incentivos fiscais para compra de veículos e aposentadoria especial.
