O senador Dr. Hiran (Progressistas) participou, nesta terça-feira, 26, da abertura da exposição “Neuromielite Óptica: Você não vê, mas eu sinto”, no Espaço Cultural Ivandro Cunha Lima, no Senado Federal. A mostra foi promovida pela associação NMO Brasil e tem como objetivo conscientizar a sociedade sobre a gravidade da doença, que é autoimune, rara e altamente incapacitante.
A exposição reúne fotografias, vídeos e recursos de realidade aumentada para mostrar como a NMO afeta o sistema nervoso central, comprometendo o nervo óptico e a medula espinhal. Embora os pacientes possam aparentar estar bem, enfrentam limitações físicas severas, dores crônicas e desafios diários.
“Este espaço hoje se transforma em um farol de esperança e visibilidade. A exposição traz à luz uma realidade que existe, que dói, que limita, mas que permanece oculta aos olhos da maioria das pessoas”, afirmou o senador Dr. Hiran durante a cerimônia.
A neuromielite óptica é uma doença autoimune que pode causar cegueira, paralisia e até levar à morte. O diagnóstico é desafiador porque os primeiros sintomas, como vômitos persistentes, dores nos olhos e dormência nos membros, podem ser confundidos com outras doenças.
A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, relatou a própria experiência: “Demorei um ano para ter o diagnóstico correto. Passei por erros médicos e uma alta equivocada que me deixou tetraplégica funcional. Cada surto pode deixar sequelas irreversíveis ou ser fatal.”
Acesso ao tratamento é um desafio
Mesmo sendo grave, a NMO não é oficialmente reconhecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que impede a criação de protocolos clínicos. Na prática, os pacientes precisam recorrer à Justiça para obter os medicamentos, mesmo aprovados pela Anvisa.
“Enquanto o governo avalia a viabilidade financeira, os pacientes perdem movimentos, visão e, muitas vezes, a vida. Cerca de 30% das pessoas com NMO sem tratamento morrem”, alerta Daniele.
Prevalência no Brasil
A NMO é considerada rara, com prevalência estimada entre 0,05 e 13 casos para cada 100 mil habitantes. É mais comum em mulheres jovens, principalmente de origem asiática ou afrodescendente – numa proporção de 9 mulheres para cada homem –, mas pode atingir pessoas de qualquer idade. No Brasil, estima-se que entre 7,5 mil e 10 mil pessoas convivam com a doença.
Conscientização é fundamental
Por não apresentar sinais visíveis em muitos casos, a NMO permanece desconhecida da maioria da população. A exposição pretende mudar esse cenário, dando visibilidade à doença e mostrando que, mesmo quando parecem bem, os pacientes enfrentam desafios constantes em sua vida pessoal e profissional.
