Nesta quarta-feira, 4, é celebrado o Dia da Pessoa com Hemofilia. Além de conscientizar a população sobre a importância dos cuidados com o paciente que sofre com a doença, a data foi escolhida como forma de homenagear o cartunista Henrique de Souza Filho, o Henfil, falecido no ano de 1988.
Em Roraima, segundo dados do Hemoraima (Centro de Hemoterapia e Hematologia de Roraima), 46 pacientes fazem tratamento de hemofilia. A unidade é a principal referência do estado no tratamento de doenças relacionadas ao sangue.
“Nós temos desde o pediatra, o hematopediatra, o especialista em clínica médica e o hematologista para adultos, além de uma equipe de enfermagem preparada para essa assistência e aplicação dos fatores”, destacou a médica hematologista, Regina Rebouças.
O ambulatório de hematologia da unidade dispõe de serviço multidisciplinar para todos os pacientes hemofílicos do Estado, tanto crianças como adultos, com atendimento médico, enfermagem, psicólogo, fisioterapeuta, nutricionista e serviço social.
O estudante Askemaque Alves, 22, é um desses pacientes. Ele foi diagnosticado com hemofilia ainda criança, após um acidente simples. Desde então, passou a receber tratamento para a doença, a fim de melhorar sua qualidade de vida.
“Depois de uma picada de abelha que eu recebi na minha testa, criou um hematoma. Fui ao hospital e o médico achou estranho e passou alguns exames, que constataram que eu tinha a hemofilia tipo A, que é a mais simples”, relatou.
O tratamento do jovem consiste basicamente no recebimento do Fator VIII, um tipo de proteína essencial para a coagulação do sangue, durante três vezes na semana. Essas aplicações podem ocorrer em casa, seguindo sempre as orientações da hematologista.
“Viver com a hemofilia tem suas dificuldades. Como não pode se exercitar muito nem praticar esportes, tenho algumas limitações físicas que me impedem até de fazer as atividades mais simples, como pedalar”, comentou o paciente.
O que é?
A hemofilia é uma doença genética ligada ao cromossomo X, que afeta a coagulação do sangue. O paciente com essa condição possui sangramentos que demoram a ser controlados.
Considerada uma doença rara, ela possui duas variações: o tipo A, que está ligado ao Fator VIII, e o tipo B ligado ao Fator IX de coagulação.
“A hemofilia é uma doença genética ligada ao cromossomo X, ou seja, a mãe passa para o filho, e na maioria dos casos acontecem de os homens desenvolverem a doença, que pode ser hemofilia tipo A ou B”, explicou Regina.
A hematologista destaca ainda que o acompanhamento regular para monitoramento clínico e laboratorial é fundamental para evitar complicações da doença, além de promover melhoria na qualidade de vida dos pacientes.
Ela lembra também que estes pacientes apresentam sangramentos que demoram muito mais tempo para serem controlados, pois o organismo não tem condições de produzir adequadamente o coágulo, que é responsável por estancar o sangramento.
“Esses pacientes sangram muito desde bebês, então você já pode observar no joelhinho e cotovelos quando eles começam a engatinhar, que ficam muito roxos e às vezes são sangramentos intensos”, completou.
O Tratamento
Regina explicou que o tratamento é baseado por meio do uso de hemoderivados (produto industrializado provenientes do plasma humano de doadores de sangue), que são fornecidos de forma gratuita pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
“O tratamento é um só, que é repor esses fatores. Nós os temos disponíveis e os chamamos de hemoderivados, que são produtos industrializados preparados com o plasma do doador de sangue”, ressaltou.
Para marcar uma consulta, é preciso ter um encaminhamento de outro médico, além de apresentar o CPF e cartão do SUS. Após isso, o paciente passará por triagem e investigação.
A clínica hematológica do Hemoraima funciona de segunda a sexta-feira, das 7h30 às 12h e de 13h30 às 18h, na Avenida Brigadeiro Eduardo Gomes, próximo ao HGR (Hospital Geral de Roraima Rubens de Souza Bento).
Suyanne Sá
