A Assembleia Legislativa de Roraima (ALE-RR) reforça seu compromisso com a saúde pública ao apoiar o Fevereiro Roxo, campanha que conscientiza sobre três doenças crônicas que impactam a vida de milhares de pessoas: Lúpus, Alzheimer e Fibromialgia. A iniciativa destaca a importância da informação e do diagnóstico precoce, além das ações legislativas voltadas à garantia de direitos e assistência aos pacientes.
Mais que uma campanha, o Fevereiro Roxo é um movimento que une legisladores, profissionais de saúde, pacientes e familiares com um objetivo comum: garantir mais qualidade de vida às pessoas afetadas por essas enfermidades.
“A campanha é fundamental para sensibilizar a sociedade e impulsionar ações de conscientização e prevenção”, destaca o presidente da ALE-RR, deputado Soldado Sampaio (Republicanos), reforçando o compromisso do Parlamento com a causa.
Lúpus
Embora Roraima ainda não tenha uma lei instituindo o Fevereiro Roxo, o Poder Legislativo tem avançado na criação de normas que garantem direitos aos pacientes. A Lei nº 1.282/2018, da ex-deputada Lenir Rodrigues, criou o Dia Estadual do Lúpus, celebrado em 10 de maio, proporcionando mais visibilidade à doença.
A Lei nº 1.888/2023, do deputado Cláudio Cirurgião (União), assegura atendimento prioritário em estabelecimentos de saúde públicos e privados. Já a Lei nº 1.966/2024, do deputado Jorge Everton (União Brasil), equiparou o lúpus eritematoso sistêmico às deficiências físicas e intelectuais, garantindo aos pacientes benefícios sociais, como o uso de vagas especiais de estacionamento.
A reumatologista Samara Licarião explica que o lúpus é uma doença autoimune em que o sistema imunológico ataca o próprio corpo. “Normalmente, nosso sistema imune combate vírus e bactérias, mas no lúpus ocorre um ‘bug’, levando à produção de autoanticorpos que atacam órgãos como pele, rins, coração e pulmões”, detalha.
A doença afeta mais as mulheres, sendo três vezes mais frequente nelas, especialmente entre 16 e 55 anos. “Esse período de intensa atividade hormonal pode influenciar o desenvolvimento da doença. Após a menopausa, os sintomas tendem a entrar em remissão”, explica a especialista.
O tratamento, disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) e na rede privada, inclui medicamentos de alto custo, essenciais para o controle da doença. “Evitar gatilhos como infecções e exposição ao sol, manter uma alimentação saudável e praticar exercícios físicos são medidas fundamentais”, orienta a médica.
Fibromialgia
A fibromialgia afeta cerca de 2,5% da população mundial, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia. A condição provoca dores musculares difusas, fadiga, distúrbios do sono, ansiedade e dificuldades de concentração.
Para garantir mais direitos aos pacientes, a ALE-RR aprovou leis que os reconhecem como pessoas com deficiência, assegurando acesso a benefícios sociais. A Lei nº 1.922/2024, da deputada Catarina Guerra (União), garante atendimento prioritário.
E a Lei nº 1.949/2024, também de Catarina Guerra, que criou a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia, instituindo o 12 de maio como Dia Estadual de Conscientização e garantindo acesso a exames, medicamentos e atendimento multidisciplinar.
A reumatologista Samara Licarião ressalta que a fibromialgia, embora cause dores intensas, não altera exames de sangue, diferindo de doenças autoimunes como o lúpus. “Alguns pacientes inicialmente diagnosticados com fibromialgia podem desenvolver outras doenças autoimunes ao longo do tempo, como artrite reumatoide. O acompanhamento médico é essencial”, alerta.
O impacto da doença
A dona de casa Simone Monteiro, de 45 anos, levou nove anos para receber o diagnóstico definitivo. Atleta desde a infância, precisou abandonar a carreira profissional e hoje é assistida pelo Benefício de Prestação Continuada (BPC).
“Sinto dores constantes, não consigo mais dirigir e até roupas apertadas me incomodam”, relata. Para amenizar os sintomas, ela faz fisioterapia e psicanálise, além de utilizar a técnica de biofeedback, que equilibra o sistema nervoso por meio da respiração.
A fisioterapeuta Daniele Damasceno, que também convive com a fibromialgia há 25 anos, explica que a doença interfere no sono REM, essencial para o descanso físico e mental. “A média de dor dos pacientes varia entre 8 e 8,5 numa escala de 0 a 10. É uma luta diária”, ressalta.
Alzheimer
O Alzheimer, terceira condição abordada no Fevereiro Roxo, é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta a memória e as funções cognitivas. Nos primeiros estágios, o paciente pode apresentar esquecimentos sutis, mas com o tempo surgem sintomas como desorientação, confusão mental e alterações de comportamento.
A psicóloga Isabela Ribeiro, especialista em neuropsicologia, destaca o impacto emocional e financeiro da doença para as famílias. “O Alzheimer traz um luto antecipado: os familiares percebem a perda gradual da identidade do ente querido. Além disso, os custos com tratamentos podem ser elevados. O apoio da família é fundamental nesse processo”, enfatiza.
Após o diagnóstico, o tratamento deve incluir estímulos cognitivos, suporte emocional e acompanhamento familiar. “O primeiro passo é avaliar as funções cognitivas para entender quais ainda estão preservadas. Criamos estratégias personalizadas para o paciente, como exercícios de memória e orientações para os familiares lidarem melhor com a situação”, explica Ribeiro.
Memória, aceitação e afeto
Aos 90 anos, Teodora Pinheiro, conhecida como Dona Dorinha, começou a apresentar os primeiros sinais da doença por volta dos 80 anos, confundindo memórias do marido com as do pai. “A progressão foi lenta, mas nos últimos cinco anos ela perdeu boa parte da consciência”, relata sua filha, Leudimar Pinheiro.
A família decidiu lidar com a situação sem corrigir Dona Dorinha. “Entramos no mundo dela, sem apontar erros. Isso tornou a convivência mais leve”, conta.
Os sete filhos se revezam nos cuidados, mas a primogênita, Lindalva, assumiu a responsabilidade principal. “Mesmo sem ela saber quem somos, nós sabemos quem ela é e o quanto significa para nós”, diz Leudimar.
Ela orienta outras famílias a darem atenção e carinho aos seus entes queridos. “O amor e a paciência são os maiores aliados nesse processo”, conclui.
Para acessar a íntegra das leis mencionadas, visite o site da ALE-RR http://sapl.al.rr.leg.br, na aba “Normas Jurídicas”.
